Ακολουθήστε αυτόν τον οδηγό για το τι να περιμένετε μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Μια διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να προκαλέσει τρόμο. Τα επόμενα βήματά σας θα εξαρτηθούν από το επίπεδο δραστηριότητας της νόσου σας και από τη θεραπεία που πιθανώς χρειαστείτε.
Υπάρχουν τέσσερις τύποι σκλήρυνσης κατά πλάκας:
- Κλινικά μεμονωμένο σύνδρομο
- Υποτροπιάζουσα ή διαλείπουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης
- Δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης
- Πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης
Ξεκινήστε μιλώντας με τον γιατρό σας για να καταλάβετε ποιον τύπο έχετε και στη συνέχεια ενημερωθείτε από αξιόπιστες πηγές.
Είναι σημαντικό να δείτε τη διάγνωση κατά πρόσωπο και να μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για τη νόσο και τα συμπτώματά της.
Το άγνωστο μπορεί να είναι τρομακτικό, αν όμως έχετε μια ιδέα για το τι μπορεί να αντιμετωπίσετε, θα είστε καλύτερα προετοιμασμένοι.
Δεν εκδηλώνουν όλοι οι άνθρωποι τα ίδια συμπτώματα, κάποια από αυτά όμως, είναι πιο συχνά από άλλα και περιλαμβάνουν:
- μούδιασμα ή αδυναμία, που επηρεάζει συνήθως τη μία πλευρά του σώματος κάθε φορά
- πόνο κατά την κίνηση των ματιών
- απώλεια ή διαταραχή της όρασης, συνήθως στο ένα μάτι κάθε φορά
- μυρμήγκιασμα
- πόνο
- τρέμουλο
- προβλήματα ισορροπίας
- κόπωση
- ζάλη ή ίλιγγο
- προβλήματα ουροδόχου κύστης και εντέρου
Να αναμένετε υποτροπές των συμπτωμάτων. Περίπου το 85% των Αμερικανών με σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνώσκονται με υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS), σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Η κατάσταση χαρακτηρίζεται από κρίσεις με ολική ή μερική αποκατάσταση.
Περίπου το 10-15% των Αμερικανών με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχουν κρίσεις. Αντιθέτως, εμφανίζουν αργή εξέλιξη της νόσου. Αυτό ονομάζεται πρωτοπαθώς εξελισσόμενη σκλήρυνση κατά πλάκας (PPMS).
Τα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της συχνότητας και της σοβαρότητας των κρίσεων.
Άλλα φάρμακα και θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση από τα συμπτώματα. Η θεραπεία μπορεί επίσης να βοηθήσει στην αλλαγή της πορείας της νόσου και στην επιβράδυνση της εξέλιξής της.
Ποια είναι η καλύτερη θεραπεία για μένα;
Ένα θεραπευτικό πλάνο θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τη νόσο και να ανακουφιστείτε από τη σκέψη ότι η ασθένεια εξουσιάζει τη ζωή σας.
Μια ολοκληρωμένη θεραπευτική προσέγγιση περιλαμβάνει:
- Tροποποίηση της πορείας της νόσου με εγκεκριμένα φάρμακα για τη μείωση της συχνότητας και της σοβαρότητας των κρίσεων.
- Θεραπεία των κρίσεων, η οποία συχνά περιλαμβάνει τη χρήση κορτικοστεροειδών για τη μείωση της φλεγμονής και τον περιορισμό των βλαβών στο κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ).
- Διαχείριση των συμπτωμάτων με τη χρήση διαφόρων φαρμάκων και θεραπειών.
- Συμμετοχή σε προγράμματα αποκατάστασης που θα σας βοηθήσουν να διατηρήσετε την ανεξαρτησία σας και να συνεχίσετε τις δραστηριότητες στο σπίτι και την εργασία σας με τρόπο που να είναι ασφαλής και κατάλληλος για τις μεταβαλλόμενες ανάγκες σας.
- Αναζήτηση υποστήριξης από ειδικό ψυχικής υγείας για να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τη διάγνωση και τυχόν συναισθηματικές αλλαγές που μπορεί να βιώσετε, όπως άγχος ή κατάθλιψη.
- Εμπιστοσύνη στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης, για να αισθάνεστε καλά με τον τρόπο που αντιμετωπίζετε τις αλλαγές στη ζωή σας.
- Παρακολούθηση της ασθένειάς σας μέσω καταγραφής ραντεβού και φαρμάκων, καθώς και τήρησης ημερολογίου με τα συμπτώματά σας, μπορεί επίσης να είναι χρήσιμη για εσάς και την ομάδα φροντίδας σας.
Αν και η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί αρχικά να σας σοκάρει, είναι σημαντικό να μην καθυστερείτε τη θεραπεία.
Μελέτη του 2023 διαπίστωσε ότι η έναρξη της θεραπείας όσο το δυνατόν νωρίτερα μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου.
Πώς θα επηρεάσει η σκλήρυνση κατά πλάκας τη ζωή μου;
Τα συμπτώματα της πάθησης μπορεί να είναι δύσκολα, είναι σημαντικό όμως να σημειωθεί ότι με τη θεραπεία και την υποστήριξη, πολλοί άνθρωποι με πολλαπλή σκλήρυνση συνεχίζουν να έχουν μια ενεργή και παραγωγική ζωή.
Ανάλογα με τα συμπτώματά σας, μπορεί να χρειαστεί να κάνετε κάποιες προσαρμογές στον τρόπο με τον οποίο ασκείτε τις καθημερινές σας δραστηριότητες.
Η συνέπεια και η κοινότητα είναι σημαντικοί παράγοντες που θα σας βοηθήσουν να συνεχίσετε να ζείτε τη ζωή σας, με τον τρόπο που κάνατε πριν τη διάγνωση. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να προσπαθήσετε να μην απομονωθείτε ή να μην σταματήσετε να κάνετε πράγματα που σας ευχαριστούν.
Το να είστε δραστήριοι μπορεί να παίξει μεγάλο ρόλο στη διαχείριση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Μπορεί να βοηθήσει στη μείωση των συμπτωμάτων σας και να σας βοηθήσει να καλλιεργήσετε μια θετική προοπτική.
Ένας φυσικοθεραπευτής ή εργοθεραπευτής μπορεί να προτείνει τρόπους προσαρμογής των δραστηριοτήτων σας στο σπίτι και στην εργασία, προκειμένου να ανταποκρίνονται στις ανάγκες σας.
Το να μπορείτε να συνεχίσετε να κάνετε τα πράγματα που αγαπάτε με τρόπο ασφαλή και άνετο, μπορεί να σας διευκολύνει πολύ να προσαρμοστείτε στη ζωή με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Υποστήριξη
Η αρχική αντίδραση στη διάγνωσή σας μπορεί να είναι να σκεφτείτε το χειρότερο σενάριο. Προσπαθήστε όσο μπορείτε να παραμείνετε ψύχραιμοι και να αποφύγετε να εστιάσετε σε πράγματα που δεν μπορείτε να ελέγξετε ή για τα οποία δεν έχετε ακόμη αρκετές πληροφορίες.
Είναι σύνηθες η σκλήρυνση κατά πλάκας να επηρεάζει αρνητικά την ψυχική υγεία των πασχόντων. Έως και το 50% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας βιώνουν ένα καταθλιπτικό επεισόδιο κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Το άγχος είναι επίσης πολύ συχνό.
Οι παρακάτω δραστηριότητες μπορούν να σας βοηθήσουν να αναπτύξετε και να καλλιεργήσετε την ανθεκτικότητα για να υποστηρίξετε την ψυχική σας ευεξία:
- Ασκήσεις ενσυνειδητότητας
- Διαλογισμός ή γιόγκα
- Συμβουλευτική
- Άσκηση, αν είναι δυνατόν
- Ενασχόληση με χόμπι ή δραστηριότητες που σας αποσπούν την προσοχή
Επιπλέον, η υποστήριξη από άλλους ανθρώπους και επαγγελματίες υγείας που κατανοούν τις προκλήσεις της ζωής με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα αρνητικά συναισθήματα που σχετίζονται με την κατάστασή σας.
Μπορείτε να αναζητήσετε στο διαδίκτυο τοπικές ομάδες υποστήριξης στην περιοχή σας.
Συχνές ερωτήσεις
Πόσο γρήγορα εξελίσσεται η σκλήρυνση κατά πλάκας;
Το πόσο γρήγορα εξελίσσεται η σκλήρυνση κατά πλάκας εξαρτάται από τον τύπο της σκλήρυνσης κατά πλάκας που έχετε. Σύμφωνα με την Αμερικανική Ένωση Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, περίπου το 80-85% των ανθρώπων διαγιγνώσκονται αρχικά με Υποτροπιάζουσα ή διαλείπουσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης, πράγμα που σημαίνει ότι για ένα διάστημα τα συμπτώματά σας μπορεί να έρχονται και να φεύγουν. Περίπου στους μισούς από αυτούς, η πάθηση θα εξελιχθεί σε δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή, μέσα σε μια δεκαετία.
Από την άλλη, εάν ανήκετε στο 10-15% των ανθρώπων που διαγιγνώσκονται αρχικά με Πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή Πολλαπλής Σκλήρυνσης, τα συμπτώματά σας είναι πιο πιθανό να επιδεινωθούν αμέσως χωρίς ενδιάμεσες περιόδους ύφεσης. Περίπου το 5% των ανθρώπων θα αναπτύξει αρχικά Προϊούσα με εξάρσεις (Progressive Relapsing PRMS). Στη μορφή αυτή τα συμπτώματα επιδεινώνονται σταθερά από την έναρξη της νόσου, αλλά υπάρχουν και ώσεις.
Θα μπορέσω να ζήσω μια φυσιολογική ζωή με ΣΚΠ;
Αν και αυτό μπορεί να εξαρτάται από τον τύπο της ΣΚΠ που έχετε και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας, με τη σωστή ιατρική και ψυχολογική υποστήριξη, μπορείτε να συνεχίσετε να απολαμβάνετε τη ζωή με τη διάγνωση της ΣΚΠ.
Πόσο καιρό ζει κάποιος μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας;
Η ζωή με την πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά δεν είναι μια θανατηφόρα ασθένεια. Έρευνες έχουν δείξει ότι η πάθηση μπορεί να μειώσει τη διάρκεια ζωής σας κατά περίπου 7 χρόνια λόγω επιπλοκών ή άλλων υποκείμενων προβλημάτων. Η σωστή διαχείριση των συμπτωμάτων και η υποστήριξη μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της πιθανότητας τέτοιων επιπλοκών.
Πηγή: Healthline